Чи справді збільшується кількість людей з аутизмом та що чекає на українців з таким діагнозом
2 квітня – Всесвітній День розповсюдження знань про аутизм. Такі люди з перших місяців життя, відрізняються деякими особливостями розвитку. Тому надзвичайно важливо розпізнати ці особливості в ранньому віці, щоб вчасно скоригувати.
Здоров’я 24 поспілкувалося з Інною Сергієнко – мамою підлітка з аутизмом й засновницею міжнародної громадської організації “Дитина з майбутнім” та консулкою “Аутизм Європа”, щоб відповісти на найважливіші питання про цей розлад.
Як часто трапляється аутизм
За статисткою ВООЗ, один випадок аутизму трапляється на 160 дітей. Цю статистику сформували ще у 2012 році, і вона буде переглядатися найближчим часом – в бік збільшення кількості випадків. Є також статистика від Центрів з контролю і профілактиці захворювань США, опублікована на початку 2020 року: один випадок на 54 дитини.
Як можна пояснити зростання випадків аутизму
Є кілька чинників:
Перше: навчилися діагностувати. Прояви аутизму схожі з цілою низкою психіатричних розладів і діагнозів, тому він часто “приховувався”. Дітям ставили сенсомоторну алалію, органічне ураження головного мозку, шизофренію та інші замість аутизму.Сьогодні знання лікарів поглиблюються, вони знають як діагностувати, тому очевидним є зростання фіксованих випадків.
Друге: загальна кількість дітей з особливостями розвитку за світовою статистикою не змінюється – їх близько 5%. Однак всередині цієї кількості відбувається перерозподіл між різними порушеннями. Тому в цих 5% дітей з аутизмом стало більше лише у зв’язку з тим, що лікарі та батьки більше знають
Чому виникає аутизм
Доведено, що більшість випадків аутизму спадково обумовлена, проте точні механізми успадкування до теперішнього часу невідомі. Єдине, що можна стверджувати – це те, що успадковується не саме аутизм, а передумови до його розвитку. Будуть вони реалізовані чи ні – багато в чому залежить від зовнішніх обставин, які, ймовірно, є не причиною, а умовами розвитку аутизму.
Появі ознак аутизму у віці до 2-2,5 років іноді передують:
- різні патології вагітності;
- родові травми, асфіксія під час пологів;
- чинники, які діють після народження.
Щеплення від будь-яких захворювань не викликають аутизм. Знаменитий міф з’явився в 1998 році після публікації дослідження, де висловлювалося приблизна можливість зв’язку вакцини проти кору, паротиту, краснухи (КПК) і аутизму. Експерти виявили в статті серйозні помилки та навмисні перекручування, тому публікація була відкликана. Однак вона викликала серйозну паніку в масах, яка спричинила відмова від щеплень. І призвела тільки до одного – нових спалахів інфекційних захворювань.
Ознаки аутизму
Перш за все, така дитина уникає всіх видів взаємодії з дорослими:
- не притискається до матері, коли перебуває на руках;
- не простягає руки й не тягнеться до неї;
- не дивиться в очі, уникаючи прямого погляду;
- не реагують на звуки, на своє ім’я.
У дітей з таким розладом часто переважає периферійний зір (краще сприймають простір навколо фіксованої точки, ніж саму точку).
Діти з аутизмом можуть бути й високоінтелектуальними і з порушенням розвитку, можуть бути обдарованими в якійсь області (музика, математика), але при цьому не мати найпростіших побутових та соціальних навичок. Одна і та ж дитина в різних ситуаціях може бути незграбною, а може демонструвати дивовижну моторну спритність.
До якого фахівця йти батькам, у яких виникли сумніви
Першим проблеми має запідозрити педіатр, або сімейний лікар, який обслуговує родину. У 18 місяців потрібно пройти тест М-Chat – так рекомендує протокол.
Інна Сергієнко
“Він є в інтернеті, ми як міжнародна громадська організація “Дитина з майбутнім” свого часу поширювали його медичними закладами, і лікарі про нього знають.”
Якщо сумніви виникли у батьків, потрібно звернутися або до дитячого невролога, або до психіатра. Діагноз “аутизм” невролог не ставить – тільки психіатр. Але невролог може подивитися і направити до психіатра, якщо це потрібно.
В якому віці діагностують аутизм
Офіційно в Україні аутизм діагностують після 3 років, до цього – “підозру на аутизм”. Чим раніше діагностувати, тим краще, адже чим рання реабілітація дає сприятливіші прогнози. Сьогодні наймолодша дитина у нас в дитячому садку “Дитина з майбутнім” – 1 рік. Ми беремо таких малюків і працюємо з проблемами, а не з діагнозом.
Що робити батькам, які стикаються з діагнозом і не можуть його прийняти
Це найскладніше, але всі батьки переживають цю стадію. Перш за все потрібно дотримуватися спокою, тому що діти з аутизмом чутливі до емоційного стану батьків. Якщо батьки в паніці – дитина буде демонструвати негативну поведінку. Спокій батьків – запорука спокою дитини.
Друге: звернутися за психологічною допомогою і підтримкою. Непогано було б, щоб держава це організовувало безкоштовно. Але поки цього немає, і батьки не доходять до психологів, а процес неприйняття затягується. У нас є група у Фейсбуці “Аутизм – соціалізація, реабілітація, психологічний розвиток сім’ї”. Там багато інформації для батьків в темі “Ресурс батьків” – їм потрібно бути в ресурсі, мати час займатися собою і держава зобов’язана забезпечити цю підтримку, чого, на жаль, сьогодні немає.
Які є шляхи підтримки дорослих людей з аутизмом
Інна Сергієнко
“Сьогодні в країні цього немає – дорослі не підтримуються ніяк. Тільки ті, у яких є серйозна інвалідність, отримують мізерну пенсію. Найстрашніший страх батьків, у яких дитина має важку форму аутизму, – це “що буде з моєю дитиною, якщо я помру?””.
Є випадки, коли після смерті батьків, дорослу людину з аутизмом забирають в інтернат, де їй погано. Будинків підтримуваного проживання одиниці, і це ініціативи громадських організацій та батьків. Ті, хто може працювати, теж потребує підтримки – не завжди людина з аутизмом може пройти співбесіду, хоча може бути хорошим працівником.
Роботодавцю брати людину з інвалідністю невигідно. З одного боку його штрафують, якщо немає таких співробітників, а з іншого – простіше брати пенсіонерів та людей з інвалідністю, які не ходять на роботу, ніж возитися з аутистом, який ходить. Держава має забезпечувати соціального працівника, який допоможе адаптуватися такій людині в робочому колективі. Але поки всього цього немає.
Автор:Олександр Бевза